DPS/2.0.0+sha-d99f712

ADAPA (Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes)

Somos pacientes y familiares cuidadores que sufrimos de enfermedades denominadas raras, poco frecuentes, complejas o huérfanas y por la omisión o no inclusión en la legislación vigente no gozamos de los derechos a la vida, a la salud, la dignidad, la igualdad, y la protección por discapacidad garantizada en la Constitución Nacional, las leyes de la República Dominicana y el compromiso internacional firmado por nuestro país en las Naciones Unidas en relación con los objetivos de desarrollo sostenible del 2030. Las denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean desafíos específicos. Son enfermedades graves y habitualmente crónicas y progresivas que pueden llevar a la incapacidad y una muerte temprana. Más de la mitad de los pacientes afectados presenta durante su vida deficiencia motora, sensorial o intelectual, con dolor crónico reconocible hasta en el 20% de los afectados y un 30% de los afectados por enfermedades raras fallecen antes de los

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